Diritti negati

Famiglie e disabilità: «Non siamo supereroi»

Claudia Leone racconta ostacoli quotidiani, assistenza insufficiente e il timore per il futuro del figlio Matteo.

Famiglie e disabilità: «Non siamo supereroi»

La vicenda di Pietralata, a Roma, ha riacceso il dibattito sulle difficoltà affrontate ogni giorno dalle persone con disabilità e da chi se ne prende cura. Luca Abbasciano e Valentina Pambianco hanno tolto la vita alla figlioletta gravemente disabile, al cane Teo e a loro stessi, lasciando un messaggio nel quale spiegavano di non riuscire più ad andare avanti da soli. Una tragedia che ha riportato l’attenzione sulla solitudine e sulla mancanza di sostegni concreti per molte famiglie.

Tra le voci che hanno scelto di intervenire c’è quella di Claudia Leone, madre di Matteo Simoncini, 22 anni, con sindrome dell’autismo. Il giovane si è diplomato al Liceo Cecioni nel 2023 e oggi partecipa al progetto Chiedi a Matteo di Autolinee Toscane, dedicato alle informazioni su orari e itinerari degli autobus, una delle sue principali passioni. L’attività si svolge per quattro ore alla settimana, con l’affiancamento di un educatore.

Matteo frequenta inoltre il centro autismo di Villa Porcelli. Per la madre, però, il percorso resta segnato da difficoltà quotidiane e da una preoccupazione costante per il futuro del figlio. «Il pensiero va sempre a quando non ci sarò più», racconta Claudia, mettendo in evidenza il timore condiviso da molti genitori rispetto a ciò che accadrà ai propri figli quando verrà meno il sostegno familiare.

Il peso dell’assistenza quotidiana

Riflettendo sulla tragedia romana, Claudia contesta l’idea che i caregiver debbano essere considerati persone capaci di affrontare ogni situazione senza cedimenti. Anche chi assiste un familiare può sentirsi stanco, arrabbiato o disperato, osserva, e il tema viene spesso affrontato soltanto dopo che è accaduta una tragedia.

La madre invita inoltre a superare l’espressione «famiglie speciali» e a guardare ai bisogni concreti dei bambini e dei ragazzi con disabilità. Tra le necessità indicate ci sono una scuola in grado di garantire il sostegno, terapie accessibili, educatori, ausili e occasioni di socialità. Secondo la sua testimonianza, molte famiglie sono costrette ogni giorno a confrontarsi con la scuola per ottenere le ore di sostegno e con la burocrazia per ricevere strumenti e prestazioni, mentre alcune terapie diventano sempre più spesso a carico dei nuclei familiari.

La denuncia dell’associazione

Sulla vicenda è intervenuto anche Fabrizio Torsi, disabile paraplegico e presidente dell’Associazione APS Livorno, impegnato da tempo nelle battaglie per i diritti delle persone con disabilità. Torsi ha definito il gesto di Pietralata un atto d’amore, più che di disperazione, e ha rivolto una critica alla politica.

Il presidente dell’associazione sostiene che, in una società sempre più veloce, le istituzioni non riescano a restare vicine a chi ha chiesto aiuto in diversi modi, anche attraverso numerose telefonate, manifestando più volte l’impossibilità di affrontare da solo il carico dell’assistenza. Le testimonianze di Claudia Leone e Fabrizio Torsi riportano così al centro la necessità di sostegni continuativi e di risposte concrete per le persone con disabilità e per chi se ne prende cura.