Livorno aderisce alla XIX Giornata Nazionale SLA, in programma il 18 settembre, illuminando di verde il Palazzo Comunale. L’iniziativa rientra nella campagna nazionale di AISLA Coloriamo l’Italia di verde e punta a richiamare l’attenzione sulla sclerosi laterale amiotrofica, sulle persone che convivono con la malattia e sulle famiglie che le assistono.
Diritti e accessibilità
La giornata non riguarda soltanto la cura e la ricerca, ma anche i diritti, l’autonomia, l’inclusione e la dignità. Quando la SLA limita progressivamente movimento, parola e capacità di agire, il rischio è che si riducano anche le possibilità di socialità, partecipazione e accesso ai servizi. Per questo, secondo l’amministrazione, le istituzioni devono impedire che la malattia si trasformi in una barriera alla cittadinanza.
La Garante delle persone con disabilità Flavia Marzano ha sottolineato che la progressiva perdita di alcune capacità fisiche non cancella il diritto a decidere, comunicare, uscire di casa, incontrare altre persone, utilizzare i servizi e vivere la propria città. Il compito delle istituzioni, ha evidenziato, è fare in modo che questi diritti restino concretamente esigibili anche nelle condizioni più difficili.
L’assessora all’accessibilità e al PEBA, il Piano per l’eliminazione delle barriere architettoniche, Giovanna Cepparello ha richiamato la necessità di intendere l’accessibilità in senso ampio. Non si tratta soltanto di eliminare gli ostacoli fisici, ma di garantire la possibilità concreta di muoversi, comunicare, accedere ai servizi e partecipare alla vita della comunità. Cepparello ha inoltre evidenziato la necessità di finanziamenti e bandi dedicati, giudicati insufficienti.
La rete dei servizi
Accanto alla dimensione sanitaria, la SLA coinvolge l’intero sistema familiare e sociale. Assistenza, comunicazione, mobilità, supporto psicologico, tecnologie, servizi domiciliari e accessibilità sono considerati elementi essenziali per sostenere una vita dignitosa e il massimo livello possibile di autonomia.
L’assessore al Sociale Andrea Raspanti ha osservato che la presa in carico deve accompagnare l’evoluzione dei bisogni, mettendo in relazione servizi sociali e sanitari, assistenza domiciliare e sostegno ai familiari. L’obiettivo, ha spiegato, è considerare la persona nella sua complessità, preservandone autonomia, qualità della vita, capacità di scelta e desideri, senza trascurare il peso dell’assistenza quotidiana sui caregiver.
La Giornata Nazionale rappresenta anche un’occasione per riconoscere il ruolo di associazioni, professionisti, operatori, caregiver e famiglie, impegnati ogni giorno nella costruzione di una rete attorno alle persone con SLA. Il messaggio rilanciato dall’amministrazione è che la tutela non possa essere affidata soltanto alla sanità, ma richieda continuità nell’accompagnamento, servizi accessibili e una rete territoriale capace di ascoltare.
Alle 19.45 del 18 settembre, monumenti e luoghi simbolici in tutta Italia saranno illuminati di verde. A Livorno sarà coinvolto il Palazzo Comunale, come segno di vicinanza alle persone con SLA e alle loro famiglie. L’iniziativa intende ribadire che nessuna malattia deve rendere invisibile una persona e che la disabilità non può giustificare la rinuncia ai diritti.
